Kenali Lupus, penyakit Seribu Wajah
Alhamdulillah, pada tanggal 23 Juni 2012 Cinta Kupu mengadakan seminar lupus di Hotel Garuda Citra secara gratis kepada masyarakat umum di kota Medan dengan panitianya sendiri adalah para odapus.
Tema yang kita ambil yaitu : “Kenali Lupus, penyakit Seribu Wajah”
Dalam pelaksanaan seminar kemarin juga terjadi peristiwa yang tidak terlupakan yaitu gempa bumi yang cukup hebat. Kita yang berada di lantai 4 pada turun semuanya ke bawah, hanya beberapa orang saja berada di lantai 4. Puji syukur semua selamat berkat doa dari para sahabat. Seminar terus dilanjutkan hingga makan siang bersama.
Pada acara seminar juga di suguhkan sebuah atraksi pembacaan puisi oleh salah satu komunitas menulis yang ada di Medan (KONTAN-Komunitas Tanpa Nama). Kemudian di akhir acara, ada pembagian cendramata untuk sponsor yaitu PT. Roche Indonesia; Kontan (Komunitas Tanpa Nama); Nara Sumber (Dedek dan Mega) sedangkan cendramata untuk dokter diberikan setelah ia selesai membawakan talkshow-nya karena beliau harus membawakan acara seminar di tempat lain sehingga harus segera meninggalkan tempat lebih dahulu.
Berikut saya tuliskan kembali tentang paparan lupus dari pembicaranya, DR. dr. Blondina Marpaung, SpPD Konsultan Rheumatologi bersama Moderatornya : Ibu H.Irawati Nasution, SH, MH sebagai Ketua Cinta Kupu
♥ Mengenal Penyakit Lupus Lebih Dekat ♥
Lupus Eritematosus Sistemik / Systemic Lupus Erythematosus (SLE) :
- Penyakit autoimun inflamatif kronik
- Manifestasi klinis beragam
- “Penyakit seribu wajah”
Terutama menyerang wanita pada usia reproduktif
- Penyakit Lupus disinyalir berhubungan dengan sistem imunologi yang berlebihan.
- Tubuh manusia memiliki antibodi yang berfungsi menyerang sumber penyakit yang hendak memasuki tubuh.
- Pada penyakit Lupus ini antibodi yang terbentuk dalam tubuh muncul berlebihan sehingga yang terjadi adalah antibodi tersebut justru menyerang sel-sel organ tubuh yang sehat (autoimunitas)
GEJALA PENYAKIT LUPUS :
- Ruam kulit – sebuah ruam “kupu-kupu” di pipi dan jembatan hidung, Ruam semakin parah di bawah sinar matahari. Ruam juga dapat meluas.
- Nyeri dada saat mengambil napas dalam
- Kelelahan
- Demam
- Mengalami ketidaknyamanan, kegelisahan, atau perasaan sakit (malaise)
- Rambut rontok
- Luka pada mulut
- Sensitif terhadap sinar matahari
- Pembengkakan kelenjar getah bening
Gejala lain tergantung pada bagian tubuh yang terkena :
- Otak dan sistem saraf: sakit kepala, mati rasa, kesemutan, kejang, masalah penglihatan, perubahan kepribadian
- Saluran pencernaan: nyeri perut, mual, dan muntah
- Jantung: ritme jantung abnormal (aritmia)
- Paru-paru: batuk darah dan kesulitan bernapas
- Kulit: warna kulit tidak merata, jari-jari yang berubah warna saat dingin (fenomena Raynaud)
- Sebagian penderita hanya memiliki gejala-gejala kulit. Hal ini disebut lupus discoid.
Menurut pedoman diagnosis SLE dari American Rheumatism Association (ARA). Diagnosis lupus adanya 4 dari 12 gejala:
1. Ruam kupu-kupu pada wajah (pipi dan pangkal hidung)
2. Ruam pada kulit
3. Luka pada mulut (biasanya tidak menimbulkan nyeri)
4. Cairan di sekitar paru-paru, jantung, dan organ lainnya
5. Artritis (artritis non-erosif yang melibatkan 2 atau beberapa sendi perifer, di mana tulang di sekitar persendian tidak mengalami kerusakan)
6. Kelainan fungsi ginjal, di mana kadar protein dalam air kemih >0,5 mg/hari atau +++,
7. Adanya elemen abnormal dalam air kemih yang berasal dari sel darah merah/ putih maupun sel tubulus ginjal
8. Fotosensitivitas (peka terhadap sinar matahari, menyebabkan pembentukan atau semakin memburuknya ruam kulit)
9. Kelainan fungsi saraf atau otak (kejang atau psikosa)
10. Hasil pemeriksaan darah positif untuk antibodi antinuklear
11. Kelainan imunologis (hasil positif pada tes anti-DNA rantai ganda, tes anti-Sm, tes antibodi antifosfolipid; hasil positif palsu untuk tes sifilis)
12. Kelainan darah, dimana terjadi anemia hemolitik, penurunan jumlah sel darah putih (lekopenia)
Edukasi /Konseling :
- Pasien SLE dapat hidup mandiri dengan dukungan dari orang sekitarnya
- Perjalanan penyakit sangat kompleks
- Melindungi kulit dari paparan sinar matahari dengan memakai tabir surya, payung atau topi untuk mengurangi atau mencegah kekambuhan
- Pasien harus memperhatikan bila mengalami infeksi.
- Perlu pengaturan diet agar tidak kelebihan berat badan, osteoporosis atau terjadi dislipidemia
- Diperlukan informasi akan pengawasan berbagai fungsi organ, baik berkaitan dengan aktivitas penyakit ataupun akibat pemakaian obat-obatan.
PEMANTAUAN :
- Melakukan observasi secara aktif menyangkut gejala dan tanda baru terkait dengan perjalanan penyakit dan efek pengobatan atau efek sampingnya
- Proses ini dilakukan seumur hidup pasien dengan SLE. Beberapa hal yang perlu diperhatikan adalah : Demam, penurunan berat badan, kelelahan, rambut rontok meningkat, nyeri dada pleuritik, nyeri dan bengkak sendi. Pemantauan ini dilakukan setiap kali pasien SLE datang berobat .
- Pembengkakan sendi, ruam, lesi diskoid, alopesia, ulkus membran mukosa, lesi vaskulitis, fundus dan edema.
- Pemeriksaan dari ahli lain seperti spesialis mata perlu dilakukan bila dicurigai adanya perburukan fungsi mata
- Darah rutin, urinalisa, serologi, kimia darah dan radiologi perlu dilakukan pemeriksaan tergantung kondisi klinis
Semoga catatan ini bermanfaat bagi kita semuanya.
Salam santun,
~Evi Andriani~
Sekretaris Cinta Kupu
(Komunitas Lupus Sumut dan sekitarnya)
 |
| Foto bersama odapus Sumatera Utara, Para Sponsor dan Nara Sumber Talk show |
Tema yang kita ambil yaitu : “Kenali Lupus, penyakit Seribu Wajah”
 |
| Pembacaan puisi yang menggetarkan hati |
Pada acara seminar juga di suguhkan sebuah atraksi pembacaan puisi oleh salah satu komunitas menulis yang ada di Medan (KONTAN-Komunitas Tanpa Nama). Kemudian di akhir acara, ada pembagian cendramata untuk sponsor yaitu PT. Roche Indonesia; Kontan (Komunitas Tanpa Nama); Nara Sumber (Dedek dan Mega) sedangkan cendramata untuk dokter diberikan setelah ia selesai membawakan talkshow-nya karena beliau harus membawakan acara seminar di tempat lain sehingga harus segera meninggalkan tempat lebih dahulu.
Berikut saya tuliskan kembali tentang paparan lupus dari pembicaranya, DR. dr. Blondina Marpaung, SpPD Konsultan Rheumatologi bersama Moderatornya : Ibu H.Irawati Nasution, SH, MH sebagai Ketua Cinta Kupu
 |
| Ketua Cinta Kupu (kiri), Dokter Pemerhati Lupus (tengah), Sekretaris Cinta Kupu (kanan) |
♥ Mengenal Penyakit Lupus Lebih Dekat ♥
Lupus Eritematosus Sistemik / Systemic Lupus Erythematosus (SLE) :
- Penyakit autoimun inflamatif kronik
- Manifestasi klinis beragam
- “Penyakit seribu wajah”
Terutama menyerang wanita pada usia reproduktif
- Penyakit Lupus disinyalir berhubungan dengan sistem imunologi yang berlebihan.
- Tubuh manusia memiliki antibodi yang berfungsi menyerang sumber penyakit yang hendak memasuki tubuh.
- Pada penyakit Lupus ini antibodi yang terbentuk dalam tubuh muncul berlebihan sehingga yang terjadi adalah antibodi tersebut justru menyerang sel-sel organ tubuh yang sehat (autoimunitas)
GEJALA PENYAKIT LUPUS :
- Ruam kulit – sebuah ruam “kupu-kupu” di pipi dan jembatan hidung, Ruam semakin parah di bawah sinar matahari. Ruam juga dapat meluas.
- Nyeri dada saat mengambil napas dalam
- Kelelahan
- Demam
- Mengalami ketidaknyamanan, kegelisahan, atau perasaan sakit (malaise)
- Rambut rontok
- Luka pada mulut
- Sensitif terhadap sinar matahari
- Pembengkakan kelenjar getah bening
Gejala lain tergantung pada bagian tubuh yang terkena :
- Otak dan sistem saraf: sakit kepala, mati rasa, kesemutan, kejang, masalah penglihatan, perubahan kepribadian
- Saluran pencernaan: nyeri perut, mual, dan muntah
- Jantung: ritme jantung abnormal (aritmia)
- Paru-paru: batuk darah dan kesulitan bernapas
- Kulit: warna kulit tidak merata, jari-jari yang berubah warna saat dingin (fenomena Raynaud)
- Sebagian penderita hanya memiliki gejala-gejala kulit. Hal ini disebut lupus discoid.
 | |
| Lupus bisa menyerang organ apa saja sehingga menyerupai seribu wajah |
Menurut pedoman diagnosis SLE dari American Rheumatism Association (ARA). Diagnosis lupus adanya 4 dari 12 gejala:
1. Ruam kupu-kupu pada wajah (pipi dan pangkal hidung)
2. Ruam pada kulit
3. Luka pada mulut (biasanya tidak menimbulkan nyeri)
4. Cairan di sekitar paru-paru, jantung, dan organ lainnya
5. Artritis (artritis non-erosif yang melibatkan 2 atau beberapa sendi perifer, di mana tulang di sekitar persendian tidak mengalami kerusakan)
6. Kelainan fungsi ginjal, di mana kadar protein dalam air kemih >0,5 mg/hari atau +++,
7. Adanya elemen abnormal dalam air kemih yang berasal dari sel darah merah/ putih maupun sel tubulus ginjal
8. Fotosensitivitas (peka terhadap sinar matahari, menyebabkan pembentukan atau semakin memburuknya ruam kulit)
9. Kelainan fungsi saraf atau otak (kejang atau psikosa)
10. Hasil pemeriksaan darah positif untuk antibodi antinuklear
11. Kelainan imunologis (hasil positif pada tes anti-DNA rantai ganda, tes anti-Sm, tes antibodi antifosfolipid; hasil positif palsu untuk tes sifilis)
12. Kelainan darah, dimana terjadi anemia hemolitik, penurunan jumlah sel darah putih (lekopenia)
Edukasi /Konseling :
- Pasien SLE dapat hidup mandiri dengan dukungan dari orang sekitarnya
- Perjalanan penyakit sangat kompleks
- Melindungi kulit dari paparan sinar matahari dengan memakai tabir surya, payung atau topi untuk mengurangi atau mencegah kekambuhan
- Pasien harus memperhatikan bila mengalami infeksi.
- Perlu pengaturan diet agar tidak kelebihan berat badan, osteoporosis atau terjadi dislipidemia
- Diperlukan informasi akan pengawasan berbagai fungsi organ, baik berkaitan dengan aktivitas penyakit ataupun akibat pemakaian obat-obatan.
PEMANTAUAN :
- Melakukan observasi secara aktif menyangkut gejala dan tanda baru terkait dengan perjalanan penyakit dan efek pengobatan atau efek sampingnya
- Proses ini dilakukan seumur hidup pasien dengan SLE. Beberapa hal yang perlu diperhatikan adalah : Demam, penurunan berat badan, kelelahan, rambut rontok meningkat, nyeri dada pleuritik, nyeri dan bengkak sendi. Pemantauan ini dilakukan setiap kali pasien SLE datang berobat .
- Pembengkakan sendi, ruam, lesi diskoid, alopesia, ulkus membran mukosa, lesi vaskulitis, fundus dan edema.
- Pemeriksaan dari ahli lain seperti spesialis mata perlu dilakukan bila dicurigai adanya perburukan fungsi mata
- Darah rutin, urinalisa, serologi, kimia darah dan radiologi perlu dilakukan pemeriksaan tergantung kondisi klinis
Semoga catatan ini bermanfaat bagi kita semuanya.
Salam santun,
~Evi Andriani~
Sekretaris Cinta Kupu
(Komunitas Lupus Sumut dan sekitarnya)