bunga
Beranda / ITP / KANKER / KISAH-KISAH / LUPUS / MUHASSABAH

Bantuan Sumbangan Buat Pasien Tumor Blastoma

Evi Andriani



CAHAYA HARAPAN BUAT FAJRI, PASIEN RETINO BLASTOMA

            Hari itu, tepatnya Jumat, 7 November 2014, saya melihat postingan Mas Yanuardi Syukur, sahabat saya di FLP (Forum Lingkar Pena) tentang pasien tumor ganas blastoma usia anak-anak. Hati saya tergerak ingin mengetahui lebih dalam tentang pasien tersebut, dan bagaimana kondisinya. Mungkin karena saya juga seorang ITP&Lupus survivor, jadi sangat tahu bagaimana rasanya menderita suatu penyakit itu. Apalagi penyakit kronis dan berbahaya. Salah satunya tumor ganas retinoblastoma pada anak-anak.

Usianya yang masik anak-anak mengingatkan saya pada pasien lupus anak-anak, Calvin, yang telah meninggal pada tanggal 29 September 2014. Saya ingat betul saat menjenguk Calvin tanggal 17 September 2014, kondisi saya pribadi sebenarnya tidak begitu fit karena pendarahan yang belum berhenti lebih dari sebulan. Saya sendiri saat itu ada keinginan tidak datang ke sana, tapi lagi-lagi hati saya tergerak mau melihat kondisi Calvin di RS Murni Teguh, Medan. Akhirnya, di sana saya bertemu dengan Cici Anita. Saya kenal Cici Anita dari Kak Sofie. Cici Anita merupakan anggota Yayasan Hope yang memang bergerak di bidang kesehatan juga.

Karena ingin menyambung silaturrahim dapat sahabat baru, sekaligus menjenguk pasien, maka saya semangatkan diri untuk datang ke RS. Walaupun darah saya sudah sangat banyak keluar, lemas sedikit, tapi berusaha untuk terus mencari tahu segala hal tentang Calvin dari tim dokter, perawat, dan Cici Anita. Sekitar tiga jam lebih di RS, barulah saya mengetahui penyebab sakitnya, penanganannya, biayanya, dll.  Namun, bukan maksud saya memvonis, tapi memang kondisi Calvin saat itu sudah sangat parah. Akibat keluarganya lambat mengetahui bahwa Calvin menyandang lupus. Jadi sudah menyebar sampai ke batang otak. Saya beritahu juga secara terbuka dengan Cici Anita tentang kondisi Calvin yang sebenar-benarnya. Saya juga paparkan mengenai apa itu lupus kepada beliau. Karena lupus itu penyakit yang unik.

Atas latar belakang itulah saya ingin juga membantu pasien tumor ganas blastoma itu. Walaupun Lupus/ITP (Autoimun) berbeda dengan kanker/tumor, namun tetaplah sama-sama menyandang sebuah cobaan hidup berupa penyakit. Cobaan itu pada dasarnya bukan sebuah musibah kejelekan, namun sebuah jalan untuk kebaikan. Apakah mengingatkan kita untuk lebih dekat pada Allah, apakah untuk memperbaiki kita pada jalan lurus, apakah sebuah ujian untuk meninggikan derajat kita di mata Allah, atau bisa juga untuk menggugurkan dosa-dosa kita. Ya, semua itu karena Dia mencintai kita. Allah selalu baik dengan kita. Karena itu juga saya semangat untuk mencari dana buat Fajri. Walaupun saya berikan melalui perantara Mas Yanuardi, tetaplah kebaikan sedikitpun yang kita lakukan telah sampai di mata Allah swt.

Berikut sekelumit kisah tentang Fajri :

M. Fajri Ramadhan (7 tahun), warga miskin asal Soa-sio, Ternate, Maluku Utara menderita penyakit tumor mata sejak tahun 2013. Sakitnya dimulai saat hujan ia bermain dan menabrak pintu besi rumah tetangganya. Bengkak. Selanjutnya bengkak itu semakin membesar, dan menjadi tumor. Beberapa kali dicek ke dokter, dan rencana dirujuk ke Makassar, namun kekurangan biaya. Bantuan dari berbagai donatur—Milanisti Ternate, dosen, dan mahasiswa serta masyarakat Maluku Utara secara umum lebih dari 20 juta—akhirnya Fajri diberangkatkan pertama kali ke RS Wahidin Sudirohusodo, Makassar.
Di Makassar Fajri menjalani kemoterapi dengan fasilitas Jamkesmas. Namun, dalam perjalanan kemo tersebut, pada kemo ke-9, Fajri dan ayahnya pulang ke Ternate, dan karena kekurangan biaya tidak berangkat kembali ke Makassar untuk melanjutkan kemo. Beberapa bulan kemudian, di tahun 2014, Fajri menderita sakit malaria, HB-nya menurun. Berobat di RSUD Chasan Bosoiri Ternate. Tak lama setelah sembuh, ia kembali sakit; mengeluarkan darah dari hidung dan mulut. Akhirnya dilarikan ke RSUD Ternate kembali, dan keesokan harinya (Minggu, 2 November 2014) dibawa ke Makassar.
Di Makasar Fajri kembali menjalani kemo, akan tetapi karena kemo sebelumnya telah terputus, maka ia harus memulai kemo lagi dari awal. Dengan bantuan seadanya, akhirnya kemoterapi berjalan. Bantuan donasi dari beberapa pihak pun digalang; dari Sedekah Rombongan, teman-teman Facebook, dan relasi dari Yanuardi Syukur. Dalam periode kedua ini, donasi yang masuk adalah sebagai berikut:
-          #SedekahRombongan Periode 1 Rp. 2.350.000,-
-          #SedekahRombongan Periode 2 Rp. 1.000.000,-
-          Nurul Asmayani                           Rp.    200.000,-
-          Nurul Aini (Perth, Australia)     Rp. 1.400.000,-
-          Evi Andriani                               Rp. 100.000,-
-          Evi Andriani dkk                        Rp. 4.000.000,-
1.      Liana (Medan)                  Rp. 100.000,-
2.      Hartika Sari (Medan)        Rp. 100.000,-
3.      Nurul Asyikin (Jakarta)   Rp. 500.000,-
4.      Rici Fajar (Bandung)       Rp. 500.000,-
5.      Suwardi (Depok)              Rp. 100.000,-
6.      Yudi A. Rangkuti (Mdn)  Rp. 300.000,-
7.      Laila (Ummi Angga, Bekasi) Rp. 1.000.000,-
8.      Siti Amara (Medan)        Rp. 100.000,-
9.      Dina Laksmita (Jakarta) Rp. 300.000,-
10.  Mba Ibdazizra/Ibrahim   Rp. 250.000,-
11.  Mba Lea                         Rp. 300.000,-
12.  Mba Dhewie (Jogja)      Rp. 30.000,-
13.  Hamba Allah (Bandung) Rp. 600.000,-
14.  Biuty (Medan)               Rp. 100.000,-
Total: Rp. 4.280.000
(transfer Evi Andriani ke rek Yanuardi Syukur periode 1, Rp. 4.000.000)   

Kemarin HB Fajri  tinggal 1 dan butuh darah 7 trombosit (7 orang). Sekarang tambah lagi butuh 9 kantong. Golongan darah Fajri adalah O. Selain darah, keluarga M. Fajri jg butuh bantuan dana untuk sehari-hari. Fajri pernah menjalani beberapa kali kemoterapi dan hasilnya lumayan ada perubahan. Namun, sekarang ini kanker blastomanya juga sudah mulai mengenai organ tubuh. Tapi tim dokter sedang berusaha menanganinya. Jika teman-teman memiliki rezeki lebih dan ingin membantu seikhlas hati, bisa hubungi Evi ya dan jika sudah ditransfer mohon konfirmasinya juga.

atau lewat rekening>>>
Rekening Bank Mandiri, a.n. Evi Andriani, cabang : SM. Raja Medan, No. Rek : 1060007708574

Konfirmasi : sms : 081315443133 

TAMBAHAN SUMBANGAN :
1. Mba Azalea (Jakarta) : 150.000
2. Bunda Ameera  : 500.000
3. Verlin (Medan) : 200.000

Sisa sumbangan tahap 1 : Rp 280.000

Total sumbangan yang diberikan ke Fajri tahap 2 sudah diberikan sejumlah Rp.1.130.000,-

Tambahan tahap 3 :
Hamba Allah : 600.000
****

Apakah RetinoBlastoma itu?

Retinoblastoma adalah suatu keganasan intraokular primer yang paling sering pada bayi dan anak dan merupakan tumor neuroblastik yang secara biologi mirip dengan neuroblastoma dan meduloblastoma (Skuta et al. 2011) [1] [2]

Meskipun penyakit ini sangat jarang, retinoblastoma (RB) adalah tumor mata yang paling umum pada anak-anak, dan kanker ketiga yang paling umum secara keseluruhan memengaruhi anak-anak. Retinoblastoma adalah penyakit yang menyebabkan pertumbuhan tumor ganas pada lapisan sel retina mata. Frekuensi retinoblastoma yang terjadi telah meningkat selama 60 tahun terakhir. Sekarang terjadi pada 1 dari setiap 15.000 kelahiran hidup. 250 sampai 350 kasus baru didiagnosa setiap tahun di Amerika Serikat dengan lebih dari 90 persen kasus presentasi sebelum usia 5 tahun. Tidak diobati, retinoblastoma hampir selalu berakibat fatal. Oleh karena itu, diagnosis dini dan pengobatan sangat penting dalam menyelamatkan nyawa dan melestarikan fungsi visual. [3]

Pengobatan retinoblastoma tergantung pada apakah atau tidak satu atau kedua mata terlibat dan sejauh mana tumor. Meskipun menghapus mata (enukleasi) tetap sering menjadi pengobatan untuk retinoblastoma, strategi konservatif ada yang sudah banyak digunakan. Dengan deteksi dini dan peningkatan modalitas pengobatan, prognosis untuk visi dan hidup pada pasien dengan retinoblastoma telah meningkat secara signifikan dalam dua puluh tahun terakhir. [3]

Lalu siapakah yang bisa kena retinoblastoma? Menurut Peter K, dkk pada tulisan jurnal Retinoblastoma di DJO menuturkan bahwa Retinoblastoma adalah penyakit masa kanak-kanak. Secara umum, kasus yang paling baru dari retinoblastoma didiagnosis sebelum usia 5. Anak-anak dengan retinoblastoma pada kedua mata umumnya didiagnosis pada usia yang lebih muda (rata-rata = 13 sampai 15 bulan) dibandingkan anak dengan penyakit unilateral (rata-rata = 24 bulan). Usia rata-rata keseluruhan di diagnosis adalah 18 bulan. [3]


Begitu juga paparan DiCiommo D, dkk, 2000 bahwa retinoblastoma (RB) merupakan neoplasma embrio asal retina pada anak-anak; dengan kejadian rata-rata satu kasus untuk setiap 15.000-20.000 kelahiran hidup. Kira-kira, 45% dari kasus RB yang turun-temurun di alam (15% unilateral dan sebanyak 30% kasus bilateral), sedangkan yang lain bersifat sporadis dan hadir sebagai tumors.1 unilateral Sekitar 12-15% pasien dengan RB memiliki riwayat keluarga, di mana fenotip tumor mensegregasikan sebagai sifat autosomal dominan dengan tinggi (90%) penetrasi. Individu menyembunyikan mutasi gen RB1 germline cenderung untuk pengembangan beberapa kanker lain sepanjang hidup termasuk tulang dan sarkoma jaringan lunak, melanoma, tumor otak dan memiliki risiko 50% dari transmisi germline mutasi gen RB1 mereka untuk offspring. [4]

Retinoblastoma adalah penyakit tumor ganas primer pada anak yang tumbuh dengan cepat berasal dari sel retina mata. Penyakit ini tidak hanya dapat mengakibatkan kebutaan, melainkan juga kematian. Bila ditangani dengan tepat pada stadium dini angka penyembuhan kanker ini dapat mencapai 95-98%  dan penderita dapat mencapai usia dewasa. Tanda yang tersering pada stadium awal ialah, manic mata berwarna putih (leukokoria / cat’s eye/ matakucing ). Tanda dan gejala yang jarang dan tidak spesifik yaitu penurunan penglihatan, mata merah , mata juling. Penanganan yang tidak dilakukan pada keadaan awal akan menyebabkan sel tumor ganas ini dengan cepat tumbuh keluar bola mata (mata akan menonjol / proptosis) dan akan menyebar ke otak dan sumsum tulang. [5]

Beberapa keadaan / penyakit pada anak dapat menyerupai retinoblastoma karena adanya cat’s eye antara lain :
1. Persistent hyperplastic primary vitreous (PHPV), adanya kegagalan regresi pembuluh darah mata embrional sehingga aksis bola mata lebih pendek, timbul katarak dan tampak adanya cat’s eye.
2. Penyakit Coat’s: kelainan mata anak unilateral akibat pertumbuhan abnormal pembuluh darah retina dengan komplikasi lepasnya selaput retina dan dapat menyerupai retinoblastoma.
3.  Toxocara canis: penyakit infeksi mata akibat terinfeksi penyakit hewan peliharaan yang menyebabkan kelainan retina, lepasnya retina dan dapat menyerupai retinoblastoma
4. Retinopathy of prematurity (ROP): pada bayi prematur dengan berat badan rendah yang mendapat suplemen oksigen pasca lahir, yang dapat menyebabkan kerusakan retina , retina terlepas dan dapat menyerupai retinoblastoma.
Diagnosa retinoblastoma dapat dilakukan dengan anamnesis tentang riwayat penyakit dan pemeriksaan fisik yang teliti dan bila perlu dilakukan pemeriksaan penunjang yang antara lain pemeriksaan imaging dengan  CT scan, MRI atau USG.  CT scan dan MRI dapat menilai kelainan struktur mata dan adanya deposit kalsium (perkapuran). USG dapat menilai tinggi dan tebalnya tumor didalam mata. Fungsi sumsum tulang (BMP) dapat menentukan adanya penyebaran pada tulang atau otak. [4].

Macam pengobatan antara lain chemotherapy, cryotherapy, radioactive plaques, laser therapy, external beam radiotherapy dan pengangkatan bola mata. Pengobatan dapat merupakan kombinasi dari jenis pengobatan yang ada bila dijumpai dalam stadium dini dimana ukuran retinoblastoma masih kecil pengangkatan bola mata dan radiasi dapat dihindari. [5]
****

Kalau kita simak tulisan di atas, berarti masih ada secercah harapan buat Fajri untuk bisa bertahan hidup dan sehat kembali. Atas dasar itu juga, saya ingin membantu Fajri dan meminta bantuan dana dari beberapa teman. Selain, karena rasa belas kasih atas kehidupan Fajri yang piatu, tanpa seorang ibu.

Semoga Fajri segera sembuh dan sumbangan ini bermanfaat buat Fajri. Terima kasih kepada semua donatur. Jazakumullah khairan katsiran. Semoga sumbangan dari para donatur menjadi amal jariyah, keberkahan, kelimpahan rezeki, kesehatan, dan tentunya pahala dari Allah.

Buat teman-teman yang ingin menyumbang atau telah menyumbang ke Evi mohon konfirmasinya ya.

Wassalamu'alaikumussalam wr wb
~Evi Andriani~

Referensi tulisan:
1. Skuta, G., Cantor, L., Weiss, J. 2011. American Academy of Opthalmology. 2011 – 2012. Pediatric Opthalmology and Strabissmus in Basic and Clinical Science course. Section 6 : 331-354

2. Yanoff M, Fine BS. Chapter 18 Retinoblastoma and Pseudoglioma: Retinoblastoma. Ocular Pathology ; 686-98

3. Peter K. Kaiser, MD, Ingrid U. Scott, MD, Joan M. O'Brien, MD, Timothy G. Murray, MD. 1969. Retinoblastoma. Bascom Palmer Eye Institute, University of Miami School of Medicine, December 31, 1969. Digital Journal of Ophthalmology.

4. DiCiommo D, Gallie BL, Bremner R. Retinoblastoma: The disease, gene and protein provide critical leads to understand cancer. Semin Cancer Biol. 2000;10:255–69. dan 2. Knudson AG., Jr Mutation and cancer: Statistical study of retinoblastoma. Proc Natl Acad Sci U S A. 1971;68:820–3.

5. STW AINI. Retinoblastoma. http://rsmataaini.co.id/retinoblastoma-2.html (Diakses pada 12 November 2014)